Unsere Link-Sammlung

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www.achse-online.de

Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen

http://www.mdk-gutachten.de/akb/

Arbeitskreis außerklinische Intensivpflege (vormals AKI-Nord.de)
Flyer [PDF, 39KB]

www.arche-intensivkinder.de

Leben in familiärer Umgebung für beatmete Kinder

www.asbh.de

Arbeitsgeminschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.V.

www.benscarewear.de

Spezielle Kleidung und Spielsachen für behinderte Kinder

www.bhkev.de

Bundesverband Häusliche Kinderkrankenpflege e.V. (BHK e.V.) ist der Dachverband für auf Kinder spezialisierte Pflegedienste in Deutschland.

www.birkenzweig-urlaub.org

"Birkenzweig – mit Handicap Urlaub genießen e. V." ist ein ehrenamtliches Projekt für Familien mit schwerstbehinderten Kindern oder erwachsenen Angehörigen, die durch geistige oder körperliche Beeinträchtigung rund um die Uhr Betreuung und Aufsicht benötigen.

www.bmg.bund.de

Internetauftritt des Bundesministeriums für Gesundheit

www.budget.bmas.de

Informationsportal des Bundesministeriums für Arbeit und Soziales zum Persönlichen Budget

www.bundessozialgericht.de

Informationsportal des Bundesministeriums für Arbeit und Soziales zum Persönlichen Budget

www.bvkm.de

Bundesverband für Körper- und Mehrfachbehinderte e.V.

www.castillomoralesvereinigung.de

Castillo Morales Vereinigung e.V.
Ein ganzheitliches, neurophysiologisch orientiertes Therapiekonzept für Kinder und Erwachsene mit kommunikativen sensomotorischen und orofazialen Störungen

www.delphin-netzwerk.de

Ganzheitliche Therapien & mehr

www.der-pflegebedarf.de

Die Seite für Pflegeberufe, Pflegestufen und Pflegebedarf

www.deutscher-kinderhospizverein.de

Informationen zur bundesweiten Kinderhospizarbeit

www.dgm.org

Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke

www.elterninformieren.de

Portal zu Onlineangeboten von Eltern behinderter, chronisch erkrankter oder mit anderen spezifischen Besonderheiten lebender Kinder

www.familienratgeber.de

Infosystem für Menschen mit Behinderungen und ihre Angehörigen

www.forsea.de

Forum selbstbestimmter Assistenz behinderter Menschen e.V.

www.fernstudium-net.de

Fernstudium und Weiterbildung mit einer Behinderung

forum.tracheostoma-kinder.de

Dieser Link führt zum Forum 'Kinder mit Tracheostoma', welches die Leiter der Regionalstelle Thüringen, Cornelia und Dirk Strecker aufgebaut haben. Es ermöglicht einen regen Austausch von Erfahrungen und Informationen zu diesem Thema.

www.g-ba.de

Internet-Plattform des Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA), des obersten Beschlussgremiums der gemeinsamen Selbstverwaltung der Ärzte, Zahnärzte, Psychotherapeuten, Krankenhäuser und Krankenkassen in Deutschland. Er bestimmt in Form von Richtlinien den Leistungskatalog der Gesetzlichen Krankenversicherung (GKV).

www.gebaerdenschrift.de

Auf dieser Seite beschreibt Stefan Wöhrmann seine Arbeit mit Gebärdenschrift. 

Tolle Beispiele, eine kurze Einführung und viele Fotos

www.gehoerlosekinder.de

Bundesverband gehörloser Kinder e.V.

www.geschwisterkinder.de

Informationen zur Geschwisterproblematik und Termine zu Geschwisterseminaren unter der Leitung von Frau Marlies Winkelheide.

www.gkind.de

GKinD e.V. ist die Gesellschaft der Kinderkrankenhäuser und Kinderabteilungen in Deutschland.

www.haendefuerkinder.de

Der Förderverein "Hände für Kinder e.V" hat es sich zum Ziel gesetzt, ein Haus für Familien mit (mehrfach-) schwerstbehinderten Kindern ins Leben zu rufen.

www.heimbeatmung.de

Deutsche Interdisziplinäre Gesellschaft für Außerklinische Beatmung (DIGAB) e.V.

www.intakt.info

Internetplattform für Eltern von Kindern mit Behinderung

www.intensiv-kids.ch

Eine Webseite von Eltern der 'etwas anderen Art', namentlich

  • Eltern von chronisch kranken und behinderten Kinder die
    medizinischer Intensivpflege bedürfen und damit auch:
  • Eltern, die stark damit beschäftigt sind, das Wohlergehen und das Überleben
    ihrer Kinder durch medizinische Betreuung sicherzustellen
  • Eltern, die der Sterblichkeit ihrer Kinder täglich gegenüberstehen
  • Eltern, die mit ihren Kindern stark an zu Hause gebunden sind
  • Eltern, die bezüglich Krankheitsbild ihrer Kinder Experten sein müssen
  • Eltern, deren Kinder oft im Spital zu Hause sind

ABER: Eltern, die den Kopf trotzdem nicht hängen lassen

www.keks.org

Kreis für Eltern von Kindern mit Speiseröhrenmißbildungen e.V.

www.kestner.de

Frau Kestner ist Gebärdendolmetscherin und hat ein Lernprogramm für gebärdende Kinder entwickelt

www.kinder-pflege-kompass.de

Homepage für Familien mit pflegebedürftigen Kindern und Jugendlichen

www.kinderkrankenpflege-netz.de

Das Infosystem für Pflegekräfte bietet auch Eltern interessante Beiträge und Informationen über regionale und bundesweite Pflegedienste

www.kindernetzwerk.de

Kindernetzwerk für kranke und behinderte Kinder und Jugendliche in der Gesellschaft

www.kindertherapienetz.de

Ihr Kind leidet unter einer Krankheit, Behinderung, Entwicklungs- oder Verhaltensstörung? In unserer Arzt- und Therapeutensuche finden Sie über 16.000 Behandler, die Ihrem Kind helfen können.

www.lagh-hamburg.de 

Landesarbeitsgemeinschaft für behinderte Menschen, Hamburg

www.leben-mit-intensivpflege.de

Niemand ist alleine krank und niemand pflegt alleine.
Die Seite bietet eine Suchfunktion für Pflegedienste und Sanitätshäuser.

www.lebens-welten.com 

Arbeitsgemeinschaft Lebenswelten für Kinder und Jugendliche mit Beatmung

www.leona-ev.de 

Verein für Eltern chromosomal geschädigter Kinder

www.lumiastiftung.de 

Hilfe für Familien mit einem Kind im Wachkoma

www.lvkm.de

Landesverband Bayern für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V.

www.lv-koerperbehinderte-bw.de

Landesverband für Körper- und Mehrfachbehinderte, Baden Württemberg

www.mds-ev.org

Medizinische Dienst des GKV-Spitzenverbandes (MDS). Hier findet man u.a. die Richtlinien des GKV-Spitzenverbandes zur Begutachtung von Plfegebedürftigkeit

www.menschenkind-berlin.de

Koordinierungstelle rund um Familien mit schwerkranken Kindern

www.nakos.de

Die NAKOS ist die bundesweite Aufklärungs-, Service- und Netzwerkeinrichtung im Feld der Selbsthilfe. Die NAKOS leistet generelle Aufklärungsarbeit über Möglichkeiten der Selbsthilfe für Betroffene und Angehörige.

www.neurokind.de

Die Selbsthilfe in Thüringen für Eltern mit behinderten Kindern

www.qm-berater-online.de

Qualitätsmanager und TQM-Auditor Holger Biemann

www.REHAkids.de

Dieses Forum soll dem Erfahrungsaustausch dienen und eine Plattform von Eltern für Eltern mit einem behinderten Kind sein

www.sondenkinder.de

Hier findet ein reger Erfahrungsaustausch statt zwischen Eltern, deren Kinder per Sonde (PEG, Button, etc.) ernährt werden bzw. wurden und die auch sonst sehr pflegeintensiv sind

www.sorgenkids.de

Das Forum "Sorgenkids" bietet Eltern und Angehörigen von kranken, behinderten und/oder förderbedürftigen Kindern die Möglichkeit des Austausches: 1. mit anderen Eltern, und 2. mit Experten, die in Berufen arbeiten, in denen sie sich mit der Behandlung, der Therapie und der Förderung von "besonderen" Kindern beschäftigen.

Und es vermittelt das Gefühl, mit seinen Sorgen und Nöten über sein krankes, behindertes oder förderbedürftiges Kind gar nicht so allein zu sein, wie man manchmal glaubt ... und fühlt!

www.stiftung-leben-pur.de

Die Stiftung Leben pur ist eine bundesweite Plattform für die Belange schwerstbehinderter Menschen. Ziel ihres Wissenschafts- und Kompetenzzentrums ist die Lebensqualität von Menschen mit schwersten körperlichen Behinderungen zu verbessern und ihre langfristige Förderung sicherzustellen.

www.stiftungnoah.de

Ressourcen für Eltern behinderter Kinder, viele Informationen zu Tracheotomie, Magensonden, usw.

www.undinesyndrom.de

Wir sind eine Gruppe betroffener Eltern von Kindern mit diesem seltenen Krankheitsbild. In unserer Selbsthilfegruppe sind deutschlandweit und aus unseren Nachbarländern Schweiz und Österreich, ca. 50 Mitglieder zwischen Null und 27 Jahren registriert.



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INTENSIVkinder zuhause e.V.

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