Dieser Link führt zum Forum 'Kinder mit Tracheostoma', welches die Leiter der Regionalstelle Thüringen, Cornelia und Dirk Strecker aufgebaut haben. Es ermöglicht einen regen Austausch von Erfahrungen und Informationen zu diesem Thema.
GKinD
e.V. ist die Gesellschaft der Kinderkrankenhäuser und Kinderabteilungen
in Deutschland und enthält die Arbeitsgruppe "Langzeitbeatmete
Kinder und Jugendliche"
Der Förderverein "Hände für Kinder e.V" hat es sich zum Ziel gesetzt, ein Haus für Familien mit (mehrfach-) schwerstbehinderten Kindern ins Leben zu rufen.
Hier
findet ein reger Erfahrungsaustausch statt zwischen Eltern, deren Kinder
per Sonde (PEG, Button, etc.) ernährt werden bzw. wurden und die auch
sonst sehr pflegeintensiv sind
Die Stiftung Leben pur ist eine bundesweite Plattform für die Belange schwerstbehinderter Menschen. Ziel ihres Wissenschafts- und Kompetenzzentrums ist die Lebensqualität von Menschen mit schwersten körperlichen Behinderungen zu verbessern und ihre langfristige Förderung sicherzustellen.